Voorbereiding en overgaan op thuisbeademing

Beademing thuis; het klinkt eenvoudig maar voor het zover is, zijn er wel een aantal zaken te regelen. De beademde moet beslissen of hij/zij beademd wil worden, zich voorbereiden, zich informeren, naden­ken over zijn/haar leven en over de toekomst. Ook de familie en vrienden zijn hierbij betrokken.

Van veel mensen met bepaalde neuromusculaire ziekten is bekend dat er een periode komt, waarbij de adem­haling verzwakt raakt door het voortschrijden van de ziekte. De meeste zijn onder medische controle bij een revalidatie­arts, neuroloog of huis­arts en worden doorver­wezen voor controle van de ademfunctie naar een Cen­trum voor Thuisbe­ade­ming. Hier volgt een poliklinisch long­functie­onderzoek, waarbij onder meer gemeten wordt wat de longinhoud is en hoeveel lucht men in en uit kan ademen. Door longfunctie-onderzoe­k op verschillende tijdstippen met elkaar te vergelij­ken kan bepaald worden wanneer (aanvullend) klinisch onder­zoek nodig is (nachtelijke bloed­gasanalyse) of wanneer beademing aangeraden wordt.

In de voorbereidingsfase is informatie inwinnen van groot belang. Dit kan onder meer via het Centrum voor Thuisbeademing, de patiëntenvereniging en via lotgenotencontact.

De 'aspirant beademde' en zijn/haar naasten moeten de zaken rondom de beademing grondig doorspreken, zich eventueel opnieuw voor laten lichten door deskundi­gen en door lotgenoten die al beademd worden. Wanneer de wens om tot beademing over te gaan terdege overdacht is, volgt opname in het ziekenhuis.

Opname

Meestal is voor de opname in het ziekenhuis of de AVA (afdeling voor ademhalingondersteuning verbonden aan revalidatiecentrum Groot Klimmendaal te Arnhem) een aantal longfuncties polikli­nisch gemeten. Tijdens de opname op de Intensive Care worden de bloedgas­sen be­paald. De bloedgasana­lyse vindt vooral 's nachts tijdens de slaap plaats. Via deze analyse krijgt de beade­mingsarts een duidelijk beeld van hoe goed de longen werken. Tij­dens opname worden er ook röntgen­foto's gemaakt van de longen, onder andere om te zien of er infecties zijn. Verder vindt er zonodig bacterio­lo­gisch onderzoek plaats. Met alle informatie uit de onderzoe­ken wordt bekeken of beademing noodzake­lijk is en welke vorm van beademing geadviseerd wordt.

Tracheostomale beademing

Indien men na een goede voorbereiding en voorlichting besluit tot beademing via een tracheosto­ma, wordt men 'klaargemaakt' voor de OK (operatiekamer). De ingreep vindt in de regel onder narcose plaats, onder verantwoordelijkheid van de anesthesist.

Na de ingreep komt men terug op de Intensive Care met een kunststof canule met ballon in het tracheostoma. Meestal wordt continu beademd gedurende de avond en nacht na de operatie (en moet hij/zij ongeveer 24 uur op de rug liggen). Daarna kan weer zelf geademd worden, al naar gelang de bloedgaswaarden, soms met wat extra zuurstof. De wond is in de regel niet erg pijnlijk. Het niet kunnen praten vinden beademden vaak wel vervelend. Dit komt doordat de ballon aan de canule verhindert dat er lucht langs de stembanden gaat. Om de wond te laten genezen, kan de patiënt ongeveer 5-7 dagen niet praten. Daarna wordt de ballon geleegd en zal de beademde in principe weer kunnen praten; eerst moeizaam, na verloop van tijd steeds beter.

Inmiddels is het beademingsapparaat, dat mee naar huis gaat, gearriveerd. De tijd die het kost om de juiste instel­ling te vinden van het apparaat is bij iedereen anders maar duurt meestal 10-14 dagen. Al met al is het hele proces nogal indrukwekkend. Zeker de eerste dagen na de operatie, vergen veel inspan­ning. Vaak gaat men de volgende dag alweer uit bed. Hij/zij moet duidelijk maken hoe hij/zij het best getild kan worden en hoe hij/zij het best in bed ligt. Daar­naast is er de eerste ervaring met uitzuigen via de canule. Dit wekt meestal een hoestprikkel op. Het slikken voelt anders dan voor de ingreep, het ademen is anders. Het praten zal steeds beter gaan. Vaak voelt men zich door de beademing fitter. De gehele opname duurt gemiddeld tien tot veertien dagen.

Neus-/mondstuk beademing

Indien men na een goede voorbereiding en voorlichting besluit tot beademing via een neusmasker of mondstuk, volgt ook een opname in het ziekenhuis/AVA. In de regel wordt eerst 'proefbeademd'. Proefbeademen kan overdag en/of 's nachts gebeuren. In de praktijk wordt er na een gewenningsperio­de een stabiele beademing bereikt. De opname duurt gemiddeld één tot twee weken.

Voor ontslag

Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgen de beademde en zijn/haar verzor­gers instructie en informatie over de beademing en de apparatuur. Voordat het ziekenhuis verlaten wordt, dient thuis het een en ander in gereed­heid te zijn. Voor het beademingsap­paraat is een geaard stopcon­tact in principe noodzakelijk/gewenst. Zeker als er ook een uitzuigapparaat geplaatst wordt. Ook moet de beademde zijn/haar verzorgers kunnen oproepen tijdens de beademing. De beademde wordt altijd door medewerkers van het Centrum voor Thuisbea­deming begeleid. Instructie en informatie kan ook na opname te allen tijde verstrekt worden.

Thuis

Patiënten die thuis of in een Fokuswoning, woonvorm, revalidatiecentrum of verpleeghuis beademd worden, blijven onder de hoede van het Centrum voor Thuisbeademing. Regelma­tig vindt bezoek plaats van verpleeg­kundigen. Onder deze nazorg wordt verstaan:

1. optimaliseren van de omstandigheden waaronder beademing plaatsvindt, dat wil zeggen zonodig aanpas­singen maken om de thuisbeademing zo comfortabel mogelijk te maken;

2. bezoeken van de patiënt en zorgverleners om de beademing en alles wat daarmee samenhangt te bespreken, ervaringen uit te wisselen, zonodig proble­men op te lossen. Waar nodig hulpverleners autoriseren voor/bekwaam maken om bepaalde handelingen te verrichten (liefst al voor ontslag uit ziekenhuis);

3. controleren van de beademingsinstelling thuis via capnografie/ pulse-oxymetrie. Als men naar huis gaat, is het van belang dat er regel­matig naar de instelling van het beademingsappa­raat gekeken wordt. Het is dan belangrijk om te weten hoe het koolzuur en het zuur­stofgehalte in het bloed zijn. In het zieken­huis wordt dit gemeten door bloed uit een slagader te halen. Thuis kan met behulp van een monitor (oxicap) een goed inzicht verkregen worden in de beademingsinstel­ling. Door een slangetje, dat in het beademingssysteem gezet wordt, kan in de uitgeademde lucht het koolzuur gemeten wor­den. Een soort 'knijper' op de vinger kan het zuurstofgehalte in het bloed bepalen. Dit apparaat wordt 's nachts aangezet en slaat de ge­ge­vens op in het geheugen. De volgende dag wordt het apparaat weer opge­haald. Aan de hand van de getallen in het geheugen kan gekeken worden of de instel­ling van het beademingsap­paraat nog goed is. De meting wordt­ 1-4 keer per jaar gedaan en zonodig vaker als er klachten zijn. Het vo­ord­eel van deze oxicap-meting is dat de beademde er niet voor opge­no­men hoeft te worden in het ziekenhuis;

4. zonodig correctie aanbrengen in beademingsinstelling thuis en controle daarop;

5. stoma- en canule- controle;

6. zonodig be­zoekt medewerker van het CTB de patiënt thuis;

7. zo mogelijk hulp bieden bij het contacten leggen met nazorginstanties om benodigde hulp te verlenen en ziekte­kostenverzekeraars om die hulp te financieren;

8. instructie geven aan huisarts over bijvoorbeeld canulewisseling;

9. ondersteuning van een technicus, in dienst van het Centrum voor Thuisbeademing, voor specifieke aan­passingen aan de apparatuur;

10. poliklinische controle;

11. beperkte ondersteuning bij het regelen van buitenlandse vakanties. B.v. medische verklaringen voor vliegreizen (zie ook brochure reizen).