Helaas toch geen versnelde booster voor patiënten uit de ‘griepprikgroep’- update 2.

/in /door

We melden eerder dat mensen tussen 18 en 60 jaar, die normaal gesproken een griepprik krijgen een SMS zouden ontvangen van de GGD voor een versnelde boosterprik. Helaas blijkt dat van een deel van deze groep de telefoongegevens niet bekend zijn bij de GGD, waardoor zij geen SMS krijgen met een oproep zich te melden bij de GGD.

De groep waarvan de GGD de telefoongegevens wel heeft ontvangt vanaf 23 december een SMS met instructies. Voor degenen die deze SMS niet hebben ontvangen heeft Spierziekte Nederland op een rijtje gezet wat je kunt doen om toch versneld aan deze boosterprik te komen. Dit betreft de groep 18+ers, die normaal gesproken een griepprik krijgen.

Update informatie over covid-vaccins van de World Muscle Society

/in /door

De World Muscle Society heeft recent de informatie over coronavaccins voor mensen met spierziekten geüpdatet

Oproep ‘maak vaart met booster voor spierziektenpatiënten met hoog risico’

/in /door

Samen met een aantal organisaties heeft de VSCA een oproep gedaan aan de minister om vaart te maken met de booster. In de tweede Kamer is deze oproep ook gedaan. De uitkomst is nog niet duidelijk.

Nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen

/in /door

In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor patiënten die chronisch beademd worden buiten het ziekenhuis. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Deze kennis is verwerkt in de nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen, de opvolger van de Veldnorm chronische beademing. De richtlijn is te raadplegen via de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.

Ook is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld: ‘Opgelucht’

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen. De nieuwe richtlijn heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing. Daarnaast is een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk nodig.

Samenwerking
Deze richtlijn is het initiatief van de Nederlandse vereniging voor longartsen en tuberculose (NVALT) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronisch Ademhalingsondersteuning (VSCA). De werkgroep die de richtlijn ontwikkeld heeft, bestaat uit afgevaardigden van meerdere wetenschappelijke verenigingen en organisaties als de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Even op adem komen- CTB-symposium 9 december 2021- Reehorst-Ede

/in /door

Op 9 december vindt het CTB Symposium 2021 plaats met een uitgebreid programma over nieuwe ontwikkelingen, Covid, de toekomst van het CTB en een groot aantal verschillende workshops, waaruit de deelnemer kan kiezen. De richtlijn chronische beademing zal gepresenteerd worden! Accreditatie geldt voor een aantal beroepsgroepen. U kunt zich aanmelden tot uiterlijk 2 december via https://www.congressenmetzorg.nl/congressen/evenopademkomen/

CTB’s, NVALT en Inspectie (IGJ): beademingsapparaten van Philips blijven gebruiken

/in /door

Nieuwsbericht Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd| 16-07-2021 | 11:00

De beademings- en apneuapparaten waar Philips recent voor waarschuwde vormen voor zover nu bekend geen risico op gezondheidsschade. De betrokken artsenvereniging Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en de vier Centra voor Thuisbeademing komen samen met Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd tot de algemene aanbeveling om de apparaten te blijven gebruiken, zolang deze nog niet vervangen of gerepareerd zijn.

Philips waarschuwde vorige maand over verschillende CPAP-, BiPAP- en beademingsapparaten. In deze apparaten is een schuim gebruikt waarbij deeltjes los zouden kunnen komen. Die zouden ingeademd kunnen worden. Ook kunnen er vluchtige stoffen vrijkomen die mogelijk schadelijk zijn. Philips heeft hier zelf onderzoek naar gedaan en de inspectie heeft daarnaast onafhankelijke deskundigen om een oordeel gevraagd.

De gegevens die op dit moment bekend zijn, wijzen niet op schadelijke effecten op de lange termijn. Onmiddellijk stoppen met het apparaat zou voor alle gebruikers grote risico’s met zich kunnen meebrengen. De behandelaars en de inspectie maken de afweging dat het een verantwoorde keuze is om de apparaten te blijven gebruiken. De NVALT, de Centra voor Thuisbeademing en de inspectie hebben hiervoor een gezamenlijke aanbeveling aan de behandelende artsen opgesteld.

Philips zal een deel van de apparaten vervangen door een ander type. Bij de overige apparaten vervangt Philips het schuim. Deze acties hebben tijd nodig. Hoewel de eerste resultaten geen significante risico’s aantonen, is het belangrijk dat Philips meer onderzoek doet. Het onderzoek dat al gedaan is, is te beperkt om schadelijke langetermijneffecten uit te kunnen sluiten.

Op de websites van uw CTB, Mediq en Vivisol vindt u meer details.

Regeling mondneusmaskers en persoonlijke beschermingsmiddelen verlengd tot 1 september 2021 op verzoek van de Tweede Kamer

/in /door

De regelingen voor de verstrekkingen van persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM) en mondneusmaskers voor preventief gebruik via de apotheek worden verlengd tot 1 september 2021. Dat schrijft minister De Jonge (VWS) in een Kamerbrief. Eerder zouden deze regelingen per 1 juli 2021 aflopen. Op verzoek van het Tweede Kamerlid Kuiken (PvdA) worden deze regelingen nu – onder bestaande voorwaarden – met twee maanden verlengd.

Sinds mei 2020 kunnen apotheken een PBM voor de korte of lange termijn verstrekken aan mantelzorgers, PGB-gefinancierde zorgverleners en vrijwilligers in palliatieve zorg die kwetsbare personen verplegen of verzorgen en die getest worden of positief getest zijn op COVID-19. In de periode dat de testuitslag nog niet bekend is, kan de zorgverlener een ’PBM pakket korte termijn’ gratis ophalen bij de apotheek. Het ‘PBM pakket lange termijn’ wordt verstrekt aan de zorgverlener voor een cliënt waarvan de testuitslag positief is.

Vanaf afgelopen voorjaar kunnen apotheken ook een ‘PBM pakket preventief’ met medische mondneusmaskers verstrekken aan mantelzorgers en PGB-gefinancierde zorgverleners. In totaal werden tot aan mei dit jaar via deze regeling zo’n 15.000 PBM-pakketten verstrekt en zo’n 3.000 pakketten medische mondneusmaskers.

(Bron: KNMP)

Het Tweede Kamerlid Kuiken (PvdA) plaatste op donderdagavond 24 juni tijdens het tweewekelijkse coronadebat vraagtekens bij het stopzetten van de regelingen. Ze vroeg de minister om de regelingen tot 1 september te laten doorlopen, ‘omdat we dan beter zicht hebben op wat de komende maanden gaat brengen’. Dat verzoek is door de demissionair minister gehonoreerd.

Klik hier voor meer informatie.

Terugroepmelding Philips CPAP, BiPAP en beademingstoestellen

/in /door

15-06-21

Wij werden net als iedereen geconfronteerd met het nieuws dat Philips wereldwijd beademingsapparatuur terugroept vanwege risico’s  voor de gezondheid. Zie persbericht.

De 4 CTB’s in Nederland gebruiken allen beademingsapparatuur van Philips. Het geconstateerde probleem met deze apparaten levert logischerwijs heel veel vragen bij onze patiënten, maar ook bij ons, op. Voor nu is het advies van de behandelaars om door te gaan met uw behandeling met deze apparaten.

Op de website van de leverancier Vivisol vindt u gedetailleerdere nadere informatie welke apparatuur het wel en niet betreft.

Helaas zijn er nog geen antwoorden of oplossingen. De CTB’s stemmen met Philips en de leverancier af over mogelijke oplossingen, wat nu de hoogste prioriteit heeft. Belangrijk om te weten is dat het terugroepbericht op dit moment alleen voor de Verenigde Staten geldt. Voor andere landen is het een veiligheidsbericht. In Nederland wordt landelijk overlegd tussen Philips en diverse betrokken instanties over het lokaal te voeren beleid.

Zodra er meer duidelijk is, worden de betreffende patiënten zo snel als mogelijk geïnformeerd via de eigen CTB’s.

Geef je mening over het pgb

/in /door

In opdracht van het ministerie van VWS voert onderzoeksbureau Significant Public een onderzoek uit om meer te weten komen over de waarde die het persoonsgebonden budget (pgb) heeft.

Daarom vragen de onderzoekers verschillende groepen mensen die te maken hebben met het pgb naar hun mening. Er zijn naast het ministerie verschillende partijen betrokken bij dit onderzoek: Per Saldo, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten, Zorgverzekeraars Nederland, de Sociale Verzekeringsbank en Branchevereniging Kleinschalige Zorg.

In de vragenlijst wordt gevraagd naar je ervaringen met het pgb. Maak je gebruik van een pgb of vertegenwoordig je iemand met een pgb? Of hb je in het verleden gebruik gemaakt van een pgb of een budgethouder vertegenwoordigd? Vul dan de vragenlijst in. Dit vraagt ongeveer 20 minuten van je tijd en kan tot en met 30 april. 

De vragenlijst is anoniem en de resultaten zullen niet herleidbaar zijn tot individuele personen.

De onderzoekers kijken in dit onderzoek vanuit het originele doel van het pgb, het voeren van eigen regie, naar de stand van zaken op dit moment. Ze willen onder meer weten:

  • Hoe ziet het pgb er in de huidige praktijk uit ten opzichte van de originele bedoeling?
  • Wat zijn sterke en zwakke kanten van het pgb?
  • Wat voor waarde heeft het pgb voor betrokkenen?
  • In hoeverre is die waarde nog te vergelijken met de originele waarde? 

Met de uitkomsten van dit onderzoek wordt bijgedragen aan een discussie over het verder ontwikkelen van het pgb.

Naar de vragenlijst

Met vragen over dit onderzoek of deze vragenlijst kun je contact opnemen met de onderzoekers via onderzoekpgb(at)significant.nl.