De VSCA is een vereniging en houdt jaarlijks een Algemene Ledenvergadering in mei of juni. Deze ALV moest het bestuur van de VSCA in 2020 helaas uitstellen, omdat samenkomen niet mogelijk was. De concept jaarrekening over 2019 en de concept begroting voor 2021 staan nu alvast op de website. Binnenkort stelt het bestuur een nieuwe […]
De World Muscle Society geeft op haar website regelmatig nieuwe updates over neuromusculaire aandoeningen en Covid-19.
Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.
Spierziekten Nederland roept op om persoonlijke verhalen te sturen naar de leden van de Tweede Kamercommissie voor VWS. De vier Centra voor Thuisbeademing ondersteunen de actie. Er is nog steeds een groot gebrek aan persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers van mensen die voor hun dagelijkse zorg afhankelijk zijn van deze zelf-ingekochte zorg.
Spierziekten heeft een stappenplan op haar website hoe om te gaan met de verschillende fases van een (mogelijke) Corona besmetting. De NZA komt binnenkort met een Covid-19 regeling om te voorkomen dat verpleeghuizen, verzorgingshuizen en instellingen in de gehandicaptenzorg in de financiële problemen komen.
Woensdag 25 maart om 16 uur is een webcast gehouden over het coronavirus en spierziekten. Daarin geven prof. dr. Jan Verschuuren en dr. Michael Gaytant antwoorden op veel vragen over het coronavirus bij verschillende spierziekten en ademhalingsondersteuning.
Patiënten die ten gevolge van hun spierziekte een verminderde ademhaling hebben, al of niet beademd, behoren tot een kwetsbare groep. Dit betekent dat zij bij besmetting door het CORONA virus meer last krijgen van hun ademhaling dan gezonde mensen. Daarom adviseren wij u dringend om de algemene hygiëne regels na te leven zoals deze door […]
Zorgverzekeraars gaan een tegemoetkoming betalen aan thuiswonende gebruikers voor de extra elektriciteitskosten van de thuisbeademingsapparatuur. Zorgverzekeraars Nederland zal een gemiddelde vergoeding bepalen. Individuele verzekeraars kunnen daarvan afwijken. Gebruikers en het programma Kassa-BNNVARA hebben een grote rol gespeeld in deze zaak https://kassa.bnnvara.nl/nieuws/stroomkosten-thuisbeademing-nu-ook-vergoed. De vergoeding zal betaald worden uit de basisverzekering.
Kinderen met een chronische lichamelijke of psychische aandoening en hun gezinnen hebben vaak te maken met veel verschillende hulpverleners en organisaties. Voor hen ontwikkelden Vilans en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) de reflectietool Integrale zorg voor kind en gezin. De tool is een hulpmiddel voor professionals om de zorg zo goed mogelijk te organiseren rond de […]
Zorg voor een ziek kind in de eigen omgeving. De eerste verpleegkundige kwaliteitsstandaard Het zieke kind en gezin die verpleegkundige zorg nodig hebben in de eigen omgeving geeft een antwoord op wat goede zorg is voor kinderen van 0 tot en met 18 jaar die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben buiten het ziekenhuis. Veel ouders missen nu […]
