Kindzorg hoort zorg rondom kind en gezin te zijn
‘Het is ontzettend belangrijk dat we zieke kinderen en hun familie zoveel mogelijk ontlasten en helpen door goede organisatie, begeleiding en liefdevolle zorg op de juiste plek. Dat kan alleen door samenwerking.’ Dit zegt minister Hugo de Jonge van VWS over het Medische Kindzorgsysteem (MKS) bij het werkbezoek op 9 juli 2018 aan het kinderhospice Binnenveld in Barneveld. De Jonge is naar Binnenveld in Barneveld gekomen om daar te praten over de knelpunten binnen de kindzorg en welke oplossingen mogelijk zijn.
MeerJarenAgenda
De partners die bij kindzorg zijn betrokken hebben de Vooruitblik Meerjarenagenda 2019-2023 aan hem gepresenteerd. Hierin zijn de ambities voor de komende 5 jaar neergelegd. De eerste stappen naar integrale transmurale kindzorg zijn met het MKS al gezet. Het doel is om gezamenlijk toe te werken naar optimale ketenzorg aan zieke kinderen: van het ziekenhuis naar de eigen omgeving. Bijlage bij deze meerjarenagenda is de Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg van de Stichting PAL Kinderpalliatieve expertise. Van gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft, is beschreven hoe de zorg eruitziet en welke barrières ouders tegenkomen bij het regelen van de zorg. Het blijkt dat verschillende zorgwetten en niet op elkaar afgestemde bekostiging de grootste knelpunten vormen. Hoe de implementatie van de integrale zorg aan zieke kinderen in de komende periode vorm krijgt, is verder uitgewerkt in de Routemap om te komen tot integrale zorg voor zieke kinderen. De minister heeft beloofd de plannen goed door te nemen: ‘Wetten geven geen zorg, mensen doen dat. Het is goed om te zien en te horen dat er al veel gebeurt om de zorg aan kinderen te verbeteren. Ik ben blij dat nu een gezamenlijke meerjarenagenda is opgesteld. Dat geeft richting en houvast.’
Zorg volgt kind
Bij zorg wordt de focus vaak gelegd op aandoeningen en behandelingen. Kinderen willen vooral kind zijn en dingen doen waar andere kinderen ook mee bezig zijn, het liefst in de eigen omgeving. Dat betekent dat de zorg het kind én het gezin moet volgen: in het ziekenhuis én daarbuiten. Als duidelijk wordt dat een kind buiten het ziekenhuis nog zorg nodig gaat hebben, moet er in het ziekenhuis al vroeg worden nagedacht over het vervolg van de zorg voor de kinderleefdomeinen medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Kinderen en ouders geven aan welke zorg en ondersteuning zij nodig denken te hebben. Zij moeten daar ook de regie in kunnen hebben.
Integrale aansluitende zorg
Met het MKS wordt in vier fasen toegewerkt naar passende integrale zorg die aansluit bij de zorg in het ziekenhuis. Ouders en kind vullen, met begeleiding van een professional, de hulpbehoeftescan in. Op basis daarvan komt een overkoepelend zorgplan tot stand: voor thuis, op school en op alle plekken waar het kind zich bevindt en mogelijk ook weer terug in het ziekenhuis. Hierin staat precies beschreven wie welke zorg verleend, wat de voortgang is en wie waar verantwoordelijk voor is. Van daaruit wordt ook de vertaling gemaakt naar de bekostiging. De overdracht naar de organisaties die thuis de zorg verlenen, gebeurt in het ziekenhuis. Zo kan er daadwerkelijk transmurale ketenzorg ontstaan. Verandert de situatie van het kind en het gezin, dan veranderen de zorg én het zorgplan mee. Het kind en het gezin worden integraal bekeken: voor het hele gezin is er één plan en het is duidelijk wie wat betaalt.
Ontwikkelen
Hester Rippen, voorzitter MKS Programma: ‘Het is noodzakelijk dat iedereen die te maken krijgt met de zorg voor zieke kinderen ook echt het kind en gezin als uitgangspunt neemt. Nu wordt nog te vaak uitgegaan van de plek waar zorg wordt gegeven. Die schotten moeten weg. In het belang van het kind moet er niet te veel en niet te weinig zorg zijn: alles afgestemd op de behoefte van kind en gezin. Het doel moet zijn dat elk kind zich gewoon kan ontwikkelen, ondanks de ziekte.’
Kwaliteitsimpuls
In het najaar wordt de verpleegkundige kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen omgeving’ gepubliceerd. Deze standaard is het resultaat van samenwerking van alle veldpartijen en beschrijft wat goede (verpleegkundige) zorg is. De kwaliteitsstandaard moet (kinder-)verpleegkundigen ondersteunen en ouders en kinderen informeren over wat zij mogen verwachten. Daarnaast is de standaard nuttig voor alle professionals die te maken hebben kindzorg thuis: zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.
Meer weten over het MKS en integrale transmurale kindzorg: ga naar www.hetmedischekindzorgsysteem.nl of mail naar info@mksprogramma.nl.
