Thuisbeademing bestaat inmiddels 25 jaar! Op 6 april vindt in de Reehorst te Ede een symposium plaats voor artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten en overige professionals betrokken bij thuisbeademing.
Voor programma en inschrijving
http://www.congressenmetzorg.nl/congres/25jaarthuisbeademing/
Op vrijdag 9 maart vindt het JKF/ KFA Congres plaats in het Arminius congres- en debatcenrum te Rotterdam “Waar staan we over 5 jaar in de kinderrevalidatie met…”
Het congres is geaccrediteerd door de VRA (4 punten) en de NVK (4 punten). De aanvraag voor accreditatie bij de KNGF is nog in behandeling.
In goed overleg met vertegenwoordigers van diverse onderzoeks – en opleidingscentra hebben wij getracht u een interessant programma aan te bieden. Er zijn bijdragen door deskundigen vanuit diverse disciplines. Zie hiertoe de bijlage “Dagprogramma” bij deze mail.
Tevens wordt tijdens dit congres de KFA/JKF prijs van € 50.000 uitgereikt !
Het congres is gratis toegankelijk en wordt gesponsord door Het JKF-Kinderfonds en de Stichting Kinderfonds Adriaan.
Aanmelden via onderstaande link is wel verplicht. Er zijn nog een beperkt aantal plaatsen!
https://www.jkf-kinderfonds.nl/kfa-jkf
09 maart 2018 JKF/KFA Congres en uitreiking KFA/JKF Prijs 2018 in de Arminiuskerk te Rotterdam
WAAR STAAN WE OVER 5 JAAR MET techniek robotarm virtual reality klinische genetica samenwerking patiëntenparticipatie IN DE KINDERREVALIDATIE
Programma
09.30 uur inloop
10.00 uur opening en welkomstwoord door drs. Ellen Hanselaar-van Loevezijn ( directeur JKF-Kinderfonds)
10.10 uur presentatie prof. dr. Jan Willem Gorter (CanChild, McMaster University)
Naar Canadees voorbeeld; samenwerken voor een goede zorg en een betere toekomst voor kinderen met ontwikkelingsbeperkingen en hun gezinnen!
Kinderrevalidatie(onderzoek) in Nederland en voorbeelden op het gebied van zorg en onderzoek.
10.55 uur presentatie prof. dr. Rob Smeets (Maastricht University)
Samenwerking in onderzoek in de kinderrevalidatie: Wat kunnen we leren van het COAD-project?
In deze presentatie wordt ingaan op de ervaringen bij het opstarten, uitvoeren en implementeren van onderzoek en de daaruit voortvloeiende bevindingen in de kinderrevalidatie
van met name het COAD project; een multicenter studie naar de effectiviteit van thuistrainingsprogramma uitgevoerd door ouders voor kinderen met arm-hand functie problemen
ten gevolge van een cerebrale parese. Tevens wordt een visie geschetst hoe het toekomstig onderzoek binnen de kinderrevalidatie vorm gegeven zou kunnen worden.
Hierbij maakt de spreker ook gebruik van zijn onderzoekservaringen binnen de volwassenrevalidatie. Topics die hierbij aan de orde zullen komen zijn o.a.: samenwerking tussen
behandelaren, instituten, onderzoekers en subsidiegevers rol van verzekeraars, rol van universiteiten, onderzoeksagenda, toepassen van andere onderzoeksdesigns dan de RCT.
11.30 uur discussie met prof. dr. Jan Willem Gorter en prof. dr. Rob Smeets n.a.v. de presentaties
11.45 uur presentatie dr. Joke Geytenbeek (VUMC)
Winnend project KFA prijs 2016 ‘Ontwikkeling en toepassing van de C-BiLLT’
12.00 uur uitreiking KFA/JKF Prijs 2018 door dr. Joke Geytenbeek
12.10 uur lunch
12.45 uur presentatie dr. Ludo van der Pol ( UMCUtrecht)
De behandeling van SMA net Spinraza
nieuwe vooruitzichten, nieuwe dilemma’s
13.10 uur presentatie dr. Imelda de Groot (RadboudUMC)
Autonomie met robotica
Kinderen met beperkingen al dan niet door een progressieve aandoening willen liefst dezelfde activiteiten verrichten als leeftijdsgenoten.
Robotica biedt mogelijkheden maar is nog onvoldoende individueel toegesneden waardoor het gebruik momenteel achterblijft. Geschetst zal worden
hoe er in samenwerking met technische universiteiten gewerkt wordt aan de ontwikkeling van meer individueel toepasbare robotica. Aanvankelijk is
dit gestart met de ontwikkeling van een arm-exoskelet maar inmiddels lopen er ook projecten op een dynamische rompondersteuning, dynamische
hoofdondersteuning en wordt gestart met de ontwikkeling van een ultralicht been exoskelet met de bedoeling dat alles gecombineerd zal worden in
“wearable robotics”. Er zal worden stil gestaan bij wat we geleerd hebben tot nu toe uit deze projecten: vermeerderd inzicht in ziektebeelden,
inzicht in aansturingsmogelijkheden van robotica en praktijk testen.
13.35 uur discussie met dr. Ludo van der Pol en dr. Imelda de Groot n.a.v. de presentaties
13.50 uur presentatie prof. dr. Hans Rietman (RR & D)
Technologie en kinderrevalidatie, een goede combinatie?
Er komen steeds meer technologische ontwikkelingen ten behoeve van revalidatie. Dit kunnen robotische devices zijn maar ook gaming en virtual reality toepassingen.
Wat kan nu de waarde zijn van deze nieuwe technologieen voor de kinderrevalidatie. Wat zijn bijvoorbeeld stimulerende factoren voor de toepassingen en wat zijn de drempels.
Gelden voor de kinderrevalidatie dezelfde regels voor implementatie dan voor volwassen revalidatie. Binnen deze presentatie worden voorbeelden gegeven van robotische
hulpmiddelen en virtual reality toepassingen maar tevens wordt de waarde hiervan kritisch beschouwt met betrekking tot kinderrevalidatie.
14.15 uur presentatie dr. Marjolein van der Krogt (VUMC)
Virtual Reality in de kinderrevalidatie: de nieuwe realiteit?
De technologie ontwikkelt zich snel en daarmee ook de mogelijkheden voor toepassing hiervan in de kinderrevalidatie. Eén van deze nieuwe technieken is het gebruik van virtual
reality zoals toegepast in het Gait Real-time Analysis Interactive Lab (GRAIL). In verschillende centra in Nederland kunnen kinderen al trainen op de GRAIL en vinden er loopanalyses
plaats. Is dit de nieuwe realiteit in de kinderrevalidatie? Wat zijn de voor- en nadelen van loopanalyse en looptraining op de GRAIL en waar staan we over vijf jaar?
14.40 uur discussie met prof. dr. Hans Rietman en dr. Marjolein van der Krogt n.a.v. de presentaties
14.55 uur pauze
15.25 uur presentatie dr. Beerend Hierck (LUMC)
LUMC ontwikkelt de eerste Hololens applicatie
Mixed Reality in het hoger onderwijs
15.50 uur discussie o.l.v. dr. Duco Steenbeek (LUMC)
16.00 uur afsluiting en gelegenheid tot napraten onder het genot van en hapje en een drankje.
Een nieuwe nieuwsbrief over de invoering en de proeftuinen met het MKS, het Medisch Kindzorgsysteem is uit. Hierin veel nieuws over de praktijk, waarin duidelijk wordt dat het tekort van kinderverpleegkundigen een steeds groter knelpunt is om kinderen zo snel mogelijk naar huis te kunnen laten gaan. Ook aandacht voor de onderwijsbehoefte van ernstig zieke kinderen.
De drie partijen (Fokus, Nieuw Amstelrade en SWZ ) die ADL-assistentie in ADL-clusters aanbieden in Nederland hebben gezamenlijk een Kwaliteitsstandaard ontwikkeld.
Het kwaliteitskader is opgesteld in samenspraak met cliëntenvertegenwoordiging van de ADL-clusters en de externe veldpartijen IederIn, Spierziekten Nederland, het LSR (landelijk steunpunt medezeggenschap) en het VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning). Een specifiek kwaliteitskader is nodig omdat de doelgroep een andere is dan de traditionele gehandicaptensector en thuiszorg: cliënten hebben specifieke mogelijkheden en verwachtingen. Daar komt bij dat het voeren van eigen regie door de cliënt andere eisen stelt aan de assistentie. Het kwaliteitskader is opgesteld om inzicht te geven in wat de cliënt mag verwachten van de assistentie en te verhelderen wat goede ADL-assistentie nou eigenlijk is. Ook geeft het handvatten aan ADL-assistenten en aanbieders om goede kwaliteit te kunnen leveren.
Uit het opgestelde Kwaliteitskader ADL-assistentie in ADL-clusters wordt duidelijk dat kwaliteit iets is van alle betrokkenen samen: cliënt, ADL-assistent en aanbieder hebben allemaal hun eigen verantwoordelijkheid. Bij de totstandkoming zijn alle partijen én een aantal externe partners daarom nadrukkelijk betrokken. Het kader zet het beroep van ADL-assistent stevig neer en geeft richting aan wat goed ADL-schap en goed cliëntschap inhoudt, om zo samen met elkaar, in dialoog, tot een goede kwaliteit van de ADL-assistentie te kunnen komen.
Bestuursvoorzitter Jeroen Lambriks van Fokus is blij met het kwaliteitskader: ‘we zijn enorm blij dat het kwaliteitskader er nu is. Het geeft alle betrokkenen verder houvast in het goede te doen en het goed te doen. Het gezamenlijke proces dat we hebben doorlopen in het opstellen van het kader heeft alle betrokkenen ook veel waardevolle inzichten gebracht. We pakken de handschoen nu verder op om dit kwaliteitskader overal waar te maken en door te ontwikkelen.’ Nico Olsthoorn van SWZ Zorg vult aan: ‘Het kwaliteitskader geeft richting aan de ADL-assistent en de cliënt, maar ook voor zijn omgeving.’ Ron Alderden van Nieuw Amstelrade benadrukt dat voor kwaliteit een goede dialoog nodig is: ‘Kwaliteit vindt plaats in de samenwerking tussen cliënt en medewerker. Het kwaliteitskader geeft voor beide handvatten hoe dit er in de praktijk uit kan zien.’
Het kwaliteitskader beschrijft hoe de aanbieders vanuit een gezamenlijke visie werken aan kwaliteit. Daarna wordt uiteengezet hoe die kwaliteit invulling krijgt bij de ontmoeting tussen cliënt en ADL-assistent, vervolgens wordt onderzocht in hoeverre de assistentie van voldoende kwaliteit is en uiteindelijk wordt gekeken wat er goed gaat, wat er beter kan, hoe dat geborgd moet worden en hoe daarvan geleerd kan worden. De drie aanbieders gaan de komende maanden aan de slag met de implementatie van het nieuw opgestelde kwaliteitskader.
Het kwaliteitskader, de samenvatting en een instrument om cliëntervaringen te meten, zijn vanaf 24 januari 2018 inzichtelijk via de digitale bibliotheek van Zorginstituut Nederland (via https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/kwaliteitskader-adl-assistentie/Paginas/Home.aspx ).
Foto: de officiële ondertekening van het kwaliteitskader. Op de foto van links naar rechts: Ron Alderden (Nieuw Amstelrade), Nico Olsthoorn (SWZ), Jeroen Lambriks (Fokus), Jasper Boele (het LSR), Alyda Griffioen (Cliëntenraad Fokus), Ilja Soffer (Iederin), Laura Verweij (VSCA) en Marcel Timmen (Spierziekten Nederland). De foto is vrij van rechten te gebruiken.
Het bestuur van de VSCA is erg blij u te kunnen meedelen dat de VSCA een nieuwe voorzitter heeft. Prof. dr. Marianne de Visser heeft als emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten bij het AMC diepgaande kennis van chronische beademing. Zij is lid van de Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid. Als toezichthouder bij diverse gezondheidszorgorganisaties heeft zij een uitstekend inzicht in de zorg. Zij vervult de functie van voorzitter per 1 januari 2018.
Met ingang van 1 januari 2018 verandert de manier waarop de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag thuis wordt bekostigd. Doel is om beter aan te kunnen sluiten op de individuele situatie van deze kinderen en gezinnen. De indicerend kinderverpleegkundige speelt hierin een belangrijke rol. Voor kinderen waarbij alle verzorging vanuit de WLZ bekostigd wordt verandert de regelgeving niet.
De nieuwe regeling betreft de verzorging van kinderen. Andere vormen van hulp aan kinderen zoals begeleiding en verpleging blijven het zelfde.
Voor een kind en zijn gezin gaat er mogelijk wat veranderen als:
De regeling kunt u lezen op de factsheet van het Ministerie van VWS.
Voor kinderverpleegkundigen is een handreiking opgesteld.
Wanneer er in de praktijk onduidelijke situaties gaan ontstaan kan iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag terecht bij het Juiste Loket.
Deze animatie laat zien hoe onze ademhaling werkt en wat de voor- en nadelen zijn van chronische beademing. De uitleg is bedoeld voor iedereen die (mogelijk) te maken krijgt met beademing.
Lees meer op: www.spierziekten.nl/themas/chronische-beademing.
Op 13 december 2016 werd Peter Wijkstra de eerste hoogleraar in Nederland met het aandachtsgebied ‘ Chronische Ademhalingsondersteuning’. In zijn oratie gaat hij in op de ontwikkelingen in de zorg voor patiënten met chronische beademing en noemt hij de onderzoeksgebieden voor de toekomst. De uitgesproken tekst treft u hier aan.
Afgelopen zondag is onze voorzitter Elske ter Veld overleden. Elske was een bijzondere vrouw, die zich op heel persoonlijke wijze inzette voor de VSCA en mensen die gebruik maken van chronische ademhalingsondersteuning. Als oud-staatssecretaris en ex-Eerste Kamerlid overzag zij snel waar de knelpunten in de WLZ zouden ontstaan. In korte tijd verdiepte zij zich in de materie en kon haarfijn uitleggen dat het bij ademhalingsondersteuning ‘niet om zuurstof ging’. Zij vond dat de Kinderveldnorm ook moest leiden tot ‘een beetje lucht’ de vertaling in een boekje voor ouders en kinderen en iedereen die als leek hierbij betrokken is. De interviews met ouders en kinderen die de basis hiervoor vormden deed zij dan gewoon zelf. Elske heeft veel voor de VSCA betekend. We missen haar en niet zo’n beetje ook. We wensen haar naasten veel sterkte met dit grote verlies.
De gebruiksmogelijkheden van de GroovTube voor kinderen uitgelegd in een artikel in het tijdschrift voor kinderfysiotherapie.
