Groovy is een klein draakje die de kinderen bij hun ademhalingsoefeningen helpt. Je kunt Groovy met je adem via de GroovTube besturen, maar ook met je vingers. Dus iedereen kan het spelletje spelen, ook broetjes en zusjes! GroovyDragon is gratis te downloaden in de appstore. Hier vindt u de strip.
Op 13 december 2016 hield prof.dr. Peter Wijkstra zijn oratie ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar met leeropdracht Longziekten en Tuberculose in het bijzonder Chronische Ademhalingsondersteuning. In zijn voordracht benoemde Peter Wijkstra een een groot aantal (onderzoeks)doelen voor de toekomst:
– ‘Wat thuis kan, thuis doen’. Veel meer thuis instellen en met bijv. telemedicine de beademingsapparatuur finetunen.
– ALS: welke groep ALS-patiënten is voor de kwaliteit van leven gebaat bij beademing?
– Het goed inrichten van de beademingsketen
– Respiratoire insufficiëntie zou een vast onderwerp moeten worden in de opleiding van artsen.
Het bestuur van de VSCA feliciteert haar medebestuurslid Peter Wijkstra!
Sinds 22 april 2015 is het mogelijk voor mensen die 24 uurs toezicht moeten hebben op grond van een lichamelijke beperking om met behulp van een Persoonlijk Assistentie Budget die hulp ook volledig zelf te kunnen regelen.
Voorwaarden naast een WLZ indicatie – LG5 of LG7 – is ook de controle of je de eigen regie kan voeren.
Wij gingen eens kijken bij gebruikers van dit PAB.
Als ik bij A binnen kom, staan overal volle verhuisdozen. Ze gaat eind november over naar haar eigen huis. Helemaal zelfstandig wonen. Voor A een bijzondere ervaring, als kleuter al in een instelling, daarna als kind in een algemene zorginstelling. Op haar 19de naar Het Dorp en na acht jaar wachttijd naar een Fokuswoning waar ze nu na bijna 12 jaar zal vertrekken. Geestelijk zeer actief, lichamelijk fors beperkt door haar spierziekte (SMA type 1/2).
Dat ze gebruik zou willen maken van een persoonlijk assistentie budget was haar meteen duidelijk. Ze is vanaf het begin indirect betrokken bij de acties voor het PAB. Maar dan komt de praktijk. Hoe kom je aan een eigen huis? De gemeente moest overtuigd worden van de noodzaak voor een verhuisindicatie.
Dat de Fokuswoning voor A niet meer geschikt was, moest worden onderbouwd. Sinds enige tijd moet de zorg echt binnen een minuut aanwezig zijn. Zeker ‘s nachts. Binnen Fokus voelde ze zich onveilig. De aanvraag voor een verhuisindicatie begon in maart 2015. Ze heeft hierbij steun gehad van Ieder(in) via Spierziekten Nederland en werkgroep de Rode Bril. Zonder zelfstandige woonruimte kan je geen PAB krijgen. Het PAB en wonen in een Fokuswoning gaan namelijk niet samen, dit is wettelijk zo geregeld in de subsidieregeling die de ADL-assistentie financiert. Na veel gedoe kreeg A een verhuisindicatie.
Daarna kwam de aanvraag voor de WLZ en het PAB, eind augustus 2016.
In de overgangsregeling WLZ indiceerbaren bleek dat relatief snel en makkelijk te gaan. Het CIZ beschikte immers al jaren over haar dossier. Een huisbezoek was inderdaad niet nodig. Het werd LG5.
Het toetsen van de eigen regie…. Het leverde geen enkel probleem op bij het zorgkantoor.
Vanaf 15 mei had ze al via de overgangsregeling WLZ indiceerbare nachtzorg via een PGB. Hiervoor was wel een uitzondering op de regels gemaakt na bemiddeling vanuit het ministerie van VWS. Op 11 oktober is ze met 24-uurszorg gestart binnen de Fokuswoning. Als ook de tillift is geregeld op 16 november, kan zij daadwerkelijk eind november verhuizen.
Ze is nu al gewend aan het maken van roosters voor de assistenten. De assistenten zijn of worden allen gecertificeerd door het CTB. En hoe los je dat op met calamiteiten, vraag ik. Als je op stel en sprong hulp nodig hebt en er iemand is uitgevallen? Ook dat is in principe geregeld. Normaal gesproken verwacht A dat afwezigheid van tevoren wordt aangevraagd. Het bedrijf “A” beschikt over meer dan 20 medewerkers, dus “ in geval van nood” is er altijd wel een vervanger te vinden.
Heb je voldoende aan het budget dat uitgaat van 25 euro per uur, vraag ik? Ze zal vanaf 1 januari het salaris iets moeten aanpassen…er moet geld over blijven voor de zorg en ondersteuning in de vakanties, want dan zullen bijvoorbeeld 2 mensen twee weken mee moeten gaan. Ook voor het inwerken, voor scholing en bij ziekte van A, want dan zijn er misschien wel voor bepaalde zorgmomenten 2 mensen nodig.
Is er controle op de uitgaven? A lacht, het is hetzelfde als bij het PGB. Je kunt kritiek hebben op de SVB, maar fraude is erg lastig. Het PGB en het PAB zijn niet bedoeld om feest te vieren. En toezicht daarop is in ons aller belang.
Ik wens A sterkte. Het is in haar leven de eerste keer dat ze echt het huis uitgaat en ze is inmiddels een volwassen vrouw.
Is het werken met het PEPmasker leuker / beter gaat als je er de GroovTube bij gebruikt?
Hier staat een video van de eerste test die 2 maanden terug met een PEP-masker is gedaan.
Zaterdag 14 mei overleed tot ons grote verdriet en veel te vroeg Nicole van den Besselaar. Zij was 25 jaar lang intensief betrokken bij en actief in de ontwikkeling van kwaliteit en organisatie van Fokusprojecten en ADL-assistentie voor mensen met een zware fysieke beperking, gericht op eigen regie en gewoon wonen en leven. Nicole deelde haar uitgebreide kennis en ervaring genereus. Nicole is vrijdag 20 mei begraven. Wij missen haar.
Het Nederlands Zorginstituut heeft de beademingszorg in Nederland in kaart gebracht. In deze Handreiking doet zij onder meer aanbevelingen voor het gebruik van de VSCA-profielen voor een indicatie van de zwaarte van de (beademing)zorg. De Nederlandse Zorg Autoriteit zal er vervolgens een advies over de uitbrengen, we verwachten dat in 2017.
Op de nieuwe website vindt u informatie over het Medisch Kindzorgsysteem (MKS).
Zorg: zo nodig, waar nodig.
Steeds meer (ernstig) zieke kinderen en jongeren krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. In de thuissituatie, op een verpleegkundig kinderdagverblijf of in een verpleegkundig kinderzorghuis (voorheen: kinderhospice). Uit de praktijk blijkt dat die zorg vaak niet goed is geregeld of op elkaar is afgestemd. Het kind en gezin stonden niet centraal en hadden weinig tot geen eigen regie. Met als gevolg dat het kind en gezin veelal niet de juiste zorg krijgen, onvoldoende zorg krijgen of dit soms helemaal niet krijgen. Dit heeft veel impact op het functioneren van het kind en gezin.
Voor kinderen en jongeren (0-17 jaar)
Het MKS is een instrument voor het indiceren, regelen, organiseren en uitvoeren van de zorg rond het zieke kind of de jongere (0-17 jaar). Zo nodig, waar nodig. Deze kinderen hebben een somatische (lichamelijke) aandoening en staan onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een andere medisch (kinder)specialist.
Goede afstemming tussen zorgprofessionals en ouders
Goede zorg buiten het ziekenhuis vergt een zorgvuldige afstemming tussen alle betrokkenen: betaalde aanbieders van zorg en het kind en ouders. Het MKS bestaat daarom uit 4 fases. Stappen die alle betrokkenen dienen te doorlopen om de zorg buiten het ziekenhuis goed te regelen én goed te houden. Het gaat om:
1. ‘Verwijsboom buiten het ziekenhuis’ (bepalen onder welk wetgeving de zorg valt)
2. Hulpbehoeftescan (het in kaart brengen van de behoeften van het kind en gezin)
3. Zorgplan kind & gezin (laten meebewegen met de veranderende behoeften van het kind en gezin)
4. Afsluiten zorgplan kind & gezin (het vervolgtraject inzichtelijk maken)
Het doel: de best mogelijke kwaliteit van zorg
In alle bovengenoemde fases staan de belangen van het kind en gezin voorop. Met als doel geen gat tussen zorg in het ziekenhuis of elders. Hoogstaand, doelmatig en duurzaam. Zodat het kind de best mogelijke zorg krijgt. En wel zo dat het kind en gezin zo normaal mogelijk kunnen functioneren.
Samenwerkingsverband
Het MSK programma loopt van [8 juli 2015] tot (voorlopig) [31 december 2016] en is ontwikkeld in een samenwerkingsverband van zeven partners: penvoerder Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN Kinderverpleegkunde, Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Branchevereniging Medische Kindzorg Thuis (BMKT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise en Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA).
Veel ouders zijn op zoek naar adressen van (wijk)kinderverpleegkundigen die kunnen indiceren voor beademingszorg voor kinderen. Onder meer de volgende Kinderthuiszorgorganisaties kunnen deze indicaties doen voor ziektekostenverzekeraars:
KinderThuisZorg – landelijk
Allerzorgkindzorg – in een aantal regio’s in Nederland
Ziezezo – regio Noord-Holland, boven het Noordzeekanaal
Flexiekids – regio’s Zuid-Holland Noord en Noord-Holland Zuid
Sommige ziektekostenverzekeraas publiceren ook op hun eigen website organisaties die de indicatie kunnen doen.
VSCA en Spierziekten Nederland uiten hun zorgen in een gezamenlijke brief aan André Rouvoet, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland over de PGB aanvragen bij de ziektekostenverzekeraars.
Wanneer je in 2015 een budget hebt op basis van het overgangsrecht, vraagt de zorgverzekeraar een ‘nieuwe’ indicatie bij het aanvragen van een ZvW-PGB voor 2016. Voor een kind is het verstandig deze indicatie te laten doen door een kinder(wijk)verpleegkundige, die door de verzekeraar erkend wordt en bekwaam is in het indiceren. Een door de verzekeraar erkende kinder(wijk)verpleegkundige kan de indicatiekosten declareren bij de verzekeraar. Het CTB weet welke kinder(wijk)verpleegkundige in de regio kunnen indiceren. Per Saldo, de vereniging van PGB-budgethouders geeft concrete tips voor de aanvraag bij de zorgverzekeraars in de krappe tijd die zij geven om deze uitgebreide aanvraag te doen.
Zorgverzekeraars vragen pgb-aanvraag binnen 2 weken, Per Saldo geeft advies (gepubliceerd op 22 oktober 2015)
Zorgverzekeraars sturen budgethouders met overgangsrecht in 2015 deze week een brief waarin ze aangeven binnen twee weken de aanvraag voor het nieuwe pgb te willen ontvangen. Na signalen van budgethouders hierover meldde Per Saldo de zorgverzekeraars dat dit voor budgethouders een veel te korte termijn is. Ook heeft Per Saldo geprotesteerd tegen de dreigende taal in de brief.
Naast de korte tijd waarin de aanvraag geregeld moet worden, schrikken budgethouders er enorm van als er staat dat er geen pgb meer wordt verstrekt als er niet tijdig een aanvraag is ontvangen. Per Saldo vindt dat dit niet zo kan en er zijn zelfs Kamervragen over gesteld door Otwin van Dijk.
Als u een pgb-vv krijgt via uw zorgverzekeraar en u hebt een dergelijke brief ontvangen, hoe moet u de inhoud opvatten en wat kunt u doen?
Streefdatum
De datum die wordt genoemd in de brief is een richtlijn. Wanneer het niet anders kan, kunt u de pgb-aanvraag ook later indienen. Voorwaarde is wel dat uw zorgverzekeraar dat weet. Neem daarover contact op met uw zorgverzekeraar, met de vraag of u een nieuwe datum kunt afspreken.
6 weken
Er zijn ook zorgverzekeraars die deze brief al eerder verstuurden, waardoor u langer de tijd hebt gekregen. De meeste zorgverzekeraars richten zich op 30 oktober, met als uiterste datum half november, zijnde 6 weken voordat de indicatie per 1 januari 2016 afloopt.
Wijkverpleegkundige
Vraag uw zorgverzekeraar waar de dichtstbijzijnde wijkverpleegkundige zit die u kunt benaderen voor de herindicatie. Sommige zorgverzekeraars werken samen met organisaties, die alleen budgethouders indiceren. Deze informatie staat vaak ook op de website van uw zorgverzekeraar.
Eigen deel aanvraagformulier
Stuur alvast het persoonlijk deel van de aanvraag op, het deel dat u zelf in kunt vullen. Dan weet uw zorgverzekeraar dat u een pgb-aanvraag gaat doen. Het verpleegkundig deel kunt u dan later opsturen. Kijk voor meer informatie ook op Aanvraag pgb-Zvw.
Veranderen van zorgverzekeraar
Veel budgethouders willen nu al weten welke zorgverzekeraar het meest pgb-vriendelijk is. Dat kunnen we u op dit moment alleen nog vertellen als het over 2015 gaat. Per Saldo komt in november met een overzicht dat gemaakt wordt aan de hand van de nieuwste informatie voor 2016, die zorgverzekeraars nog bekend moeten maken. Belangrijk voor budgethouders is te weten dat bij verandering van zorgverzekeraar uw geldige indicatie wordt overgenomen door de ‘nieuwe’ zorgverzekeraar. Het budget wordt wel aangepast aan de tarieven van de betreffende zorgverzekeraar. De hoogte van het pgb kan na die overstap dus wel wijzigen, de indicatie niet.
Aanvulling VSCA: Let op: De zorg rondom ademhalingsondersteuning wordt vergoed vanuit de basisverzekering. De hoogte van de vergoedingen kan per verzekeraar verschillen. Een verzekeraar kan geen basispakket weigeren, wel aanvullende verzekeringen. In de aanvullende verzekeringen kunnen ook zaken zitten die gebruikt worden door degene voor wie het PGB bedoeld is of door andere gezinsleden!
Lees ook Welke zorgverzekeraar is het meest pgb-vriendelijk.
Wat vindt Per Saldo
Omdat er nu massaal een beroep wordt gedaan op de (beperkte beschikbaarheid van) wijkverpleegkundigen die de indicaties moeten vaststellen, vreest Per Saldo dat niet alle budgethouders tijdig een afspraak kunnen maken en de complete aanvraag te laat binnen zal zijn. Per Saldo vindt dat budgethouders hier absoluut niet de dupe van mogen worden en gaat er vanuit dat er bij degenen die dit overkomt coulance wordt betracht, met andere woorden: het pgb doorloopt totdat de indicatie is vastgesteld.
