Graag wil ik mezelf voorstellen. Ik hoop in het bestuur van de VSCA het patiëntenperspectief te gaan vertegenwoordigen. Ik denk dat mijn persoonlijke betrokkenheid bij thuisbeademing en mijn professionele achtergrond mij geschikt maken voor deze functie.
Allereerst mijn persoonlijke betrokkenheid: ik heb zelf een spierziekte en maak sinds 2006 gebruik van nachtelijke ademhalingsondersteuning met een neuskap en overdag af en toe een teugje. Ik woon zelfstandig met mijn partner, mijn twee dochters zijn het huis uit. Ik heb veel contacten met andere beademingspatiënten van over de hele wereld via de sociale media.
Ik werk bij het Nivel (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). Ik ben daar wetenschappelijk medewerker, met als specialisatie de organisatie van het zorgstelsel. Ik doe veel internationaal onderzoek en maak deel uit van een team dat de Europese Unie ondersteund door middel van toegepast onderzoek naar beleidsrelevante onderwerpen voor Directoraat Generaal Santé.
In mijn vrije tijd ben ik vrijwilliger bij Spierziekten Nederland, bij de diagnosewerkgroep Erfelijke Spierdystrofieën en Distale Myopathieën. Daarnaast ben ik lid van de Patient Advisory Board van het European Reference Network for neuromuscular diseases, ERN EURO-NMD. Ik heb in 2022 de EUPATI cursus afgerond, dit is een uitgebreide opleiding voor patientvertegenwoordigers, met een focus op medicijnontwikkeling. Verder zing ik in een koor en zwem ik één keer per week en ik ga er graag op uit met mijn handbike.
