Veel mensen met een chronische ziekte of beademing hebben onvermijdbaar hoge energiekosten. Zij hebben een extra warm huis nodig vanwege hun gezondheid of zijn afhankelijk van elektrische hulpmiddelen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer schrijven tien belangenorganisaties, waaronder Ieder(in), dat de nood steeds hoger oploopt en dat het kabinet nu snel met werkende oplossingen moet komen.

Laatste mogelijkheid

Het onderwerp komt aan bod in het debat over de Najaarsnota dat deze week plaatsvindt. Dit is de  laatste mogelijkheid om voor 2023 nog een goede regeling te treffen voor mensen die vanwege hun beperking of chronische ziekte extra veel energie verbruiken.

Het kabinet heeft weliswaar allerlei maatregelen getroffen om energiearmoede te voorkomen – zoals het energieplafond – maar die bieden voor deze mensen geen oplossing. Dus dreigen velen in financiële nood te komen en gaan dan keuzes maken die hun gezondheid schaden. Zoals zorg mijden, de verwarming lager zetten waardoor klachten verergeren en spieren stram worden, of hulpmiddelen niet gebruiken die noodzakelijk zijn om zelfstandig te leven.

Landelijke oplossing nodig

Het kabinet wijst tot nu toe voor een oplossing naar gemeenten. Maar de praktijk leert, dat veel gemeenten de mogelijkheden om te helpen onbenut laten. De organisaties vragen daarom dat het kabinet met een landelijke oplossing komt, zowel voor de korte termijn – om de eerste nood te lenigen – als voor de lange termijn.  

Wat de lange termijn betreft: de organisaties willen dat er uiteindelijk een volledige vergoeding komt voor het energieverbruik van alle elektrische hulpmiddelen. Van tilliften en beademingsapparatuur tot en met elektrische rolstoelen. En daarnaast moet er blijvende compensatie komen voor mensen met hoge stookkosten vanwege hun beperking.

De brandbrief is van Ieder(in), 2CU, ALS Patiëntenvereniging, CP Nederland, DON, EMB Nederland, Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, Spierziekten Nederland, VSCA.

Hieronder kan je de brief downloaden.

Het congres ‘Even op adem komen’ op 13 mei gaat door: LIFE. Er is nog plek voor snelle aanmelders. 

De World Muscle Society heeft recent de informatie over coronavaccins voor mensen met spierziekten geüpdatet

In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor patiënten die chronisch beademd worden buiten het ziekenhuis. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Deze kennis is verwerkt in de nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen, de opvolger van de Veldnorm chronische beademing. De richtlijn is te raadplegen via de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.

Ook is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld: ‘Opgelucht’

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen. De nieuwe richtlijn heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing. Daarnaast is een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk nodig.

Samenwerking
Deze richtlijn is het initiatief van de Nederlandse vereniging voor longartsen en tuberculose (NVALT) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronisch Ademhalingsondersteuning (VSCA). De werkgroep die de richtlijn ontwikkeld heeft, bestaat uit afgevaardigden van meerdere wetenschappelijke verenigingen en organisaties als de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.