Overhandiging Veldnorm chronische beademing bij kinderen en een beetje lucht.

Joyce Sombroek overhandigt samen met Noreen, Philip en Ferdinand de Veldnorm chronische beademing bij kinderen en een beetje lucht. Aan het einde van een levendig en inspirerend symposium 18 september 2015 boden zij beide boeken aan mw. Joke de Vries, inspecteur IGZ en Elske ter Veld, voorzitter van de VSCA aan. Een deel van de symposiumbijdragen kunt u terugvinden op via deze link. De 10-jarige Phillip maakte enkele illustraties in een beetje lucht.

´Veldnorm chronische beademing bij kinderen´ en ´Een beetje lucht´ gratis downloaden

U kunt nu op de site de Veldnorm chronische beademing bij kinderen en Een beetje lucht gratis downloaden. De Veldnorm Chronische beademing bij kinderen is op 18 september feestelijk gepresenteerd op het symposium “Luchtige Kost?! Opgroeien met beademing” samen met Een beetje lucht, de uitgave voor oudere kinderen, ouders en andere betrokkenen. Meer informatie over de presentaties op het symposium vindt u binnenkort op deze website. Door het downloaden van de uitgaven gaat u akkoord met de voorwaarden dat verveelvoudiging en openbaar maken van tekst(gedeelten) en beeld van deze publicaties is toegestaan, maar uitsluitend na voorafgaande toestemming van de VSCA. Deze toestemming kunt u schriftelijk (VSCA, Lt.gen. van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn) of per e-mail aanvragen.

Symposium over kinderen met chronische beademing met ‘een beetje lucht’ en ‘de veldnorm voor kinderen’ op 18 september

De VSCA nodigt u van harte uit voor het symposium Luchtige Kost?! Opgroeien met Chronische beademing in Groot Klimmendaal Arnhem.

De dag belooft een interessant en inspirerend programma met als slot de feestelijke presentatie van de Veldnorm Chronische Beademing bij Kinderen en een speciale versie daarvan, ‘een beetje lucht”. Het symposium bestaat uit twee delen, waarbij het dagprogramma bedoeld is voor (para)medische professionals.

Het middagprogramma is voor ouders/verzorgers, verzorgenden, beleidsmedewerkers, medisch maatschappelijk werkers en andere betrokkenen.

Het programma met inschrijvingsformulier vindt u hier.

Meld problemen met intensieve kindzorg in het onderwijs

Per Saldo en Ieder(in) roepen ouders van kinderen met intensieve kindzorg die problemen ondervinden met het regelen van begeleiding of toezicht tijdens schooltijd op dit te melden. De staatssecretarissen van onderwijs en VWS hebben toegezegd de problemen voor 1 augustus op te lossen. Meld de problemen, als u van het kastje naar de muur gestuurd wordt of niet weet welk zorgloket verantwoordelijk is. Lees meer.

Vliegen met beademing

Ga je een vliegreis maken? Het is goed om te weten dat je dat op tijd moet voorbereiden. De beademingsapparatuur die door de CTB’s wordt geleverd voldoet aan de standaarden van de IATA. De accu’s vallen binnen de gestelde grens. Meld je buitenlandse of Waddeneiland-vakantie bij het CTB : 4 maar liever 6 weken van te voren, zodat op tijd extra apparatuur en alle papieren (bijv. de douaneverklaring) geregeld kunnen worden. Veel informatie over de goede voorbereiding is hier te vinden.
Voor het meenemen van beademingsapparatuur in een vliegtuig gelden regels. De IATA- de overkoepelende organisatie van het overgrote deel van de vliegtuigmaatschappijen heeft deze recent bijgesteld. Van de meeste fabrikanten van apparatuur vind je onderaan de diverse brieven dat de batterijen binnen de gestelde limieten blijven. Print de brief die bij het apparaat hoort uit en neem deze mee op reis.

• ResMed Elisée 150
• ResMed Astral 100/150
• ResMed Stellar 100/150
 ResMed VS serie
• ResMed Eole 3XLS, VS Integra, VS Ultra, VSIII, Elisee 150/250/350
• Trilogy, BiPAP A40, CoughAssist E70 Lithium-Ion Batteries
• Overzicht van alle interne/externe batterijen van ResMed apparatuur met daarin het exacte aantal Wh vermeld

Bijzondere zorg voor mensen met beademing: Zonnehuis Oostergast

De financiering van de zorg verandert. Bijzondere zorg voor een hele specifieke groep mensen met beademing moet behouden blijven. Zonnehuis Oostergast maakte een rapport over haar zorg.

Zorgen over de zorg voor kinderen met chronische beademing

Per 1-1-2015 is de AWBZ afgeschaft en wordt de zorg voor ernstig zieke kinderen vergoed uit de WLZ of ZVW en Jeugdwet. In de praktijk zijn er nog heel veel problemen.

De VSCA maakt zich zorgen en stuurt een brief naar de Tweede Kamer, die op 2 april 2015 debatteert over de zorg voor ernstig zieke kinderen.

Zorgintensieve kinderen op school lopen veel kans op gebrekkige zorg

Er is in de praktijk veel onduidelijkheid over de vergoeding van de extra begeleiding of zorg op school voor zorgintensieve kinderen. Deze moet veelal vanuit de ZvW (zorgverzekeraars) of WMO (gemeente) vergoed worden. Ouders worden van gemeente naar zorgverzekeraars en weer terug verwezen.

Ieder(in) stuurde een Brandbrief aan de Tweede Kamer.

Nieuwe wetgeving en beademing

Per 1 januari 2015 vervalt de AWBZ. Cliënten met beademing krijgen hun benodigde zorg dan uit de Wet Langdurige Zorg of uit de Zorgverzekeringswet (ZvW), dit laatste vaak in combinatie met de WMO. Op dit moment worden nog veel kleine maar belangrijke wijzigingen en verduidelijkingen aangebracht in de regelgeving. Hieronder een overzicht van belangrijke punten voor cliënten met beademing.

1. Volwassenen met een AWBZ indicatie van meer dan 24 uur zorg per week of/en een indicatie voor permanent toezicht in verband met beademing gaan automatisch over naar de WLZ. Met een indicatie lopend tot op of na 31-12-2015 houden zij hun oude rechten tot eind 2015. Voor deze groep verandert er dus in 2015 niets, tenzij door verergering een nieuwe indicatie noodzakelijk is.

2a. Wie van de AWBZ overgaat naar de ZvW (NB dat zijn ook de kinderen die veel zorg nodig hebben) en een indicatie heeft die doorloopt tot of tot na 31-12-2015 houdt wel de oude indicatie, maar het kan zijn dat na 1 mei 2015 de tarieven in de ZvW veranderen.
2b. Het tarief voor mantelzorgers staat nog niet vast. Tot 1 mei blijft het tarief gelijk aan het tarief in 2014. Een ander deel van de zorg komt voor deze groep vanuit de WMO. De gemeente, die de WMO uitvoert, kan tarieven en de vorm waarin de hulp gegeven wordt veranderen, maar zal meestal een overgangsperiode daarvoor inlassen. Die periode kan per gemeente verschillen, de gemeente informeert u daarover.
2c. Let op: Kinderen die 18 jaar worden en veel zorg en/of permanent toezicht nodig hebben zullen van de ZvW terug gaan naar de WLZ. Er wordt nog overlegd hoe dit probleemloos kan verlopen voor die kinderen die al 18 jaar worden in 2015.

3. Er is geregeld dat ook het PGB van de ZvW kan worden uitbetaald via SVB met het ‘trekkingsrecht’. Het ministerie betaalt de kosten van deze SVB-administratie en het doorbetalen bij ziekte van de PGB’ers. Zie verder www.svb.nl

4. Wie in een Fokuswoning woont en beademd wordt gaat over naar de WLZ. Belangrijk is om u voor 31 december 2014 te melden bij het steunpunt als u denkt daarvoor in aanmerking te komen. Zie telefoonnummer en e-mailadres. De overgang naar de WLZ voor deze groep is onder meer noodzakelijk omdat de beloofde opslag voor huishoudelijke verzorging alleen via de WLZ kan lopen, want een PGB op grond van de WMO kan niet samenlopen met een PGB op grond van de WLZ. Naast het huishoudelijk deel van ruim 3000 euro dat in de WLZ is geregeld zal het PGB voor cliënten met beademing worden verhoogd met een toeslag van € 3357 per jaar.

5. Wie bij vergelijking van zorgverzekeraars denkt te moeten veranderen van verzekeraar kan in principe alle hulpmiddelen die in bruikleen zijn verstrekt behouden. De tarieven van verzekeraars voor verpleging en verzorging blijken te verschillen. In het overgangsjaar 2015 is dat misschien nog niet merkbaar, maar het is belangrijk dit mee te nemen bij een vergelijking.

Wisselen van zorgverzekeraar kan overigens ieder jaar. Wel is het dan erg belangrijk om te letten op eventuele voorwaarden voor acceptatie in aanvullende verzekeringen.

Voor meldingen, vragen of bij twijfel: Steunpunt WLZ-overgangsrecht Iederin/Per Saldo Tel: 030 7897878 op werkdagen van 10 tot 17.00 uur. Telefonisch contact kan niet op 31 december, wel per e-mail!!!

e-mail wlz-overgangsrecht@iederin.nl

Informatiepunt overgangsrecht WLZ voor mensen zonder ZZP

Veel mensen met thuisbeademing wonen thuis en hebben 24-uurszorg in nabijheid of toezicht nodig. Dit gebeurt vaak op basis van een indicatie van zorg in functies en klassen en niet op basis van een zorgzwaartepakket (ZZP)-indicatie. De WLZ regelt de overgang van AWBZ naar WLZ bij een hoog ZZP, maar niet automatisch voor mensen met zorg in functies en klassen.  Als u dat heeft en aan bepaalde criteria voldoet (zoals een indicatie individueel verpleegkundig toezicht of meer dan 25 uur per week zorg) is het de bedoeling dat u een brief gekregen heeft van het CIZ, waarin u zich kunt aanmelden voor 15 november 2014 voor de overgangsregeling WLZ. Er is een speciaal informatiepunt van Per Saldo en Ieder(in) ingesteld. Daar kunt u terecht met vragen over de brief, de afweging wat te doen in uw situatie, of wanneer u denkt ten onrechte geen brief gekregen te hebben. Het telefoonnummer, e-mailadres, meer informatie over deze speciale overgangsregeling en de veranderingen in de zorg vind u hier.